Column ' de dagelijkse praktijk' - een ander perspectief

Stel je voor, je werkt als diëtist en ondersteunt en begeleidt stomadragers. En op een dag krijg je zelf een stoma. Da’s toch een gekke situatie. Dan ben je ineens een “dubbele ervaringsdeskundige”; als patiënt en als zorgverlener. Hoe zou je dat ervaren?

Annet den Boer belandde in deze situatie, zij kan misschien antwoord geven op deze vraag.

Annet is begin 50, moeder van een zoon van 10 jaar en werkt met veel plezier als diëtist bij thuiszorg Omring.

Spoedoperatie

Het is nu zo’n 2 jaar geleden dat Annet vrij acuut buikklachten kreeg. Het bleek dat er een kwaadaardige tumor in de darm zat. Zij kwam in het ziekenhuis en werd met spoed geopereerd.

“Er is verteld dat ik een stoma zou krijgen, en dat vond ik heel logisch, zo ging het gewoon niet meer.“ Er is nog wel plaats bepaald, en toen ze wakker werd had ze inderdaad een stoma.

In tegenstelling tot de gemiddelde patiënt wist zij natuurlijk wat een stoma is en hoe het werkt. Een zakje op je buik wat regelmatig gewisseld moet worden. Hoe het dagelijks leven met een stoma is heeft ze regelmatig kunnen horen van haar eigen cliënten die zij begeleidde.

Maar dan betreft het ineens je eigen lichaam en je eigen dagelijks leven, hoe ga je daar mee verder?

In een gesprek met Annet komt aan de orde hoe zij deze periode heeft ervaren, als “gewoon patiënt” maar wel met haar professionele kennis in haar bagage.

Omarmen

Annet zegt vol overtuiging dat ze de stoma omarmd heeft. Ze geeft aan dat dat mede komt omdat ze daarvóór erg ziek was. Gedurende de tijd dat ze de stoma had was er geen weerstand. Natuurlijk was ze ook blij toen de stoma na ongeveer 3 maanden weer wegging.

Bij de eerste operatie is alleen een stoma aangelegd, na de operatie kreeg Annet te horen dat er nog een vervolgoperatie moet gebeuren voor het verwijderen van de tumor. De inschatting is wél dat het een tijdelijk stoma zal zijn. Ze is ongeveer een week opgenomen en gaat dan naar huis. Ze krijgt instructie, hoe ze moet knippen, een malletje, paspoortje, een toilettas met de eerste spulletjes en de materialen voor thuis worden geregeld. Omdat dit in de coronaperiode speelt konden er geen nacontroles voor de stoma in het ziekenhuis plaatsvinden. Er is thuiszorg ingeschakeld maar mede door de buikwond komt ze er niet aan toe om de stoma zelf te verzorgen. De wond is onrustig en de stoma geeft regelmatig lekkage. Daarom vraagt ze aan de thuiszorgverpleegkundige om de stomaverpleegkundige van de thuiszorg in te schakelen. Omdat Dunja ook wondverpleegkundige is, is dit de beste hulp die Annet kan krijgen in deze situatie.

Stomazorg thuis

Annet kent Dunja goed: als collega, máár ook als dochter van een cliënt die Annet begeleid heeft. Privé, professie en ziekteproces loopt dus helemaal door elkaar heen. Dunja en Annet hebben dit vooraf met elkaar besproken maar zij hebben er beiden geen probleem mee.

“Ze kwam 'in pak' bij me, vanwege de coronamaatregelen. De stomaverpleegkundige onderhield in die tijd telefonisch of via mail contact met de stomaverpleegkundige in het ziekenhuis, maar Dunja coördineerde de stoma- en wondzorg.”

Het was erg fijn dat zowel de wijkverpleegkundigen als de stomaverpleegkundige mij thuis konden begeleiden, ik kon steeds mijn vragen stellen.

Ik heb niet echt materiaalkeuze gedaan, mede omdat de wond hierop van invloed was. In de eerste fase was er geen keuzemoment, later had ik daar geen behoefte aan omdat ik er van uit ging dat het tijdelijk was. Er is wel gewisseld van materiaal maar dat was vaak vanwege lekkages. Later ook nog omdat ik veel jeuk kreeg onder de plak. Steeds als de plak er af ging was het heerlijk om even te luchten. Ik heb toen een spray gekregen, die hielp tegen de jeuk.

“Ik ben zelf digitaal gaan bestellen, maar soms kwam ik er niet uit omdat er zoveel materialen zijn. Dan stuurde ik de stomaverpleegkundige een appje en zij regelde het dan voor mij.”

Thuiszorg, stomaverpleegkundige en ik hebben er steeds op ingezet dat de stoma tijdelijk zou zijn. Daardoor heb ik uiteindelijk niet de stoma volledig zelf verzorgd; de thuiszorg kwam dagelijks om het zakje te wisselen.

Stel dat de stoma toch blijvend zou zijn, zou je dan wel zelf de verzorging doen? “Ja zeker wel, het verwisselen van het zakje en de huidplaat vond ik niet zo’n probleem. Maar wél de check of de opening nog goed was. De gehele periode dat ik een stoma had moest de thuiszorg regelmatig het malletje aanpassen, dat was echt een aandachtspunt.”

Voorbereiding op de operatie

Vooral als voorbereiding op de vervolgoperatie was het heel belangrijk om goed te eten. Ik was zelf vaak betrokken bij preoperatief voedingsbeleid dus ik was echt gemotiveerd om goed te eten. De ontlasting was gebonden. Ik at heel goed, ik wist natuurlijk zelf hoe belangrijk bijvoorbeeld vezelrijk eten is. Dus de ontlastingproductie was prima.

Ook heb ik in de voorbereiding structureel oefeningen gedaan. Ik had al contact met een fysiotherapeut, deze heeft mij telefonisch instructie gegeven welke oefeningen ik in deze periode kon doen. Verder heb ik de dagen gevuld met rusten, wandelen of een boodschapje doen.

Het dagelijks leven

In deze tijd is Annet er niet aan toe gekomen om weer te gaan werken, mede doordat ze eerst te ziek was en later ook veel moet doen in verband met de diagnose darmkanker. Je moet dan regelmatig naar een ziekenhuisafspraak of andere dingen regelen. “Wel kon ik voor mezelf en mijn zoon van 10 jaar kunnen zorgen. Ook het eten koken, huishouden en dergelijke heb ik bij kunnen houden.”

“Aan het eind van de periode tussen de 2 operaties in was ik wel weer aangesterkt. Toen ben ik wel met vrienden een dagje uit geweest of naar de sauna. De activiteiten buiten de deur heb ik gewoon gedaan, hier had ik geen moeite mee. Je houdt er natuurlijk wel altijd rekening mee; nadenken wat je mee moet nemen. Ik had altijd het toilettasje bij me. Dit komt mede doordat ik natuurlijk regelmatig cliënten met een stoma sprak, het was voor mij niks nieuws.” Bij de gemeente heb ik een extra afvalbak aangevraagd in verband met de grote hoeveelheid afval.

Stoma opheffen maar niet het einde van de zorgbehoefte

Ik had met de oncoloog besproken dat de thuiszorg stomaverpleegkundige mij goed begeleidde. Daarom heb ik voor de vervolgoperatie in het andere ziekenhuis geen stomaverpleegkundige meer gesproken. Bij de vervolgoperatie waarbij de tumor is verwijderd, is de stoma direct opgeheven. De buikwond was wel opengelaten.

“Het verband wat vanuit het ziekenhuis geregeld was voldeed niet, dus ook toen heeft de wond- en stomaverpleegkundige in de thuiszorg passend materiaal voor mij geregeld. Daardoor kon ik de wond zelf verzorgen; uitspoelen met de douche en daarna kon ik er zelf het verband opplakken. De wondmaterialen kreeg ik via dezelfde medisch speciaalzaak als de stomamaterialen.”

Gelukkig heb ik niet definitief een stoma gehouden, maar wel nog een litteken.

Als de stoma blijvend zou zijn zou ik dat wel heel heftig vinden. Maar als het je levensverwachting verlengd is het toch geen moeilijke keuze. Ik vind mezelf wel jong om een blijvend stoma te krijgen. Ik ben best ijdel en houd ervan om naar het strand te gaan. Het zou dus wel veel invloed hebben. Nu heb ik ook een litteken met een klein uitstulpinkje (breukje), dus ook dat is niet mooi. “Tja, dat moet je accepteren, maar je wordt er daardoor wel dagelijks aan herinnerd.”

Afgelopen zomer heb ik in mijn thuisomgeving niet in bikini op het strand gelegen. Wel toen ik op vakantie was en je merkt dan dat mensen echt naar je kijken. Ook dit heeft nog impact op je leven.

Ik verzorg het litteken dagelijks met Biolin olie en ik zie nu wel dat het er beter uit gaat zien en daardoor minder zichtbaar wordt. Het gaat nu goed, ik ben weer gewoon aan het werk, maar nog wel onder controle.

Patiënt of zorgprofessional, 2 rollen

“Het is wel anders hoor, of je patiënt bent of diëtist.”

In mijn werk geef ik voedingsadviezen aan mensen met een darmstoma, vooral ileo. Ik vertel dan hoe belangrijk vocht en zoutinname is. Maar bijvoorbeeld ook dat je het eten goed moet kauwen. Als je bijvoorbeeld doperwtjes of taugé eet kan je dat terugzien in het zakje. En dat heb ik nu zelf ook ervaren!

Denk je dat je zelf de regie hebt genomen?

“Er zijn toch echt wel voordelen door de kennis die ik al had vanuit mijn werk.” Alleen al het weten dat er een stomaverpleegkundige bestaat en wat deze kan betekenen. Ook welke voeding belangrijk is als voorbereiding op de tweede operatie en wat handig is in voeding in verband met een stoma. Doordat je zelf iets meer weet is het makkelijker om gerichte hulp te vragen. Hierin was ik zelf wel actief maar besefte me wel in die periode dat je patiënt bent en geen diëtist. Je zit in een andere rol, de hulp en vragen zijn dan echt vanuit de patiëntenrol.

Ga je vanuit de ervaring die je nu hebt anders met stomadragers om; geef je andere informatie of op een andere manier?

“Nee eigenlijk niet, soms komt aan de orde dat ik ook een stoma heb gehad maar dan ga ik ook weer snel terug naar de patiënt.”

Welke boodschap wil je vanuit jouw ervaring meegeven aan stomaverpleegkundigen?

In het privéleven heeft een stoma ook impact. Mijn zoon van 10, vond het interessant, stond vooraan. Voor hem was het geen probleem. Mijn partner moest wel wennen, vooral vanwege de geur. Specifiek rondom de verzorging was de geur wel een aspect. Dit was in het begin ook nog op bed in de woonkamer. Ik probeerde dan wel de geur weg te sprayen. Maar ook als je op het toilet het zakje geleegd hebt. En ook de wond heeft invloed; je ligt anders in bed, je slaapt daardoor onrustiger.

Ook als de stoma opgeheven is, is er wel ondersteuning nodig. Voor mij was het litteken een belangrijk aspect: hoe gaat het verder, wat kan je eraan doen. Maar dit zal voor iedere patiënt wel anders zijn, gerelateerd aan de individuele patiënt leeftijd, werk, interesses of hobby’s.

Ervaringsdeler Annet den Boer

Tekst: Jolanda Smelt