Nieuws vanuit de NHPR - september 2024

(aangeleverd door Kim Hageman)

Een geheel vernieuwde gemoderniseerde NHPR-website >>>.
Er wordt een mogelijkheid gerealiseerd om webinars (betaald) te kunnen terugkijken.

Deelname aan de ARCH Werkgroep.
Duurzame verbinding tussen ARCH en NHPR. De wens is dat hieruit een volgende werkgroep kan ontstaan die hier praktisch mee aan de slag gaat.

De Autoimmune Research and Collaboration Hub (ARCH)
Dit is een koepelorganisatie voor regionale en landelijke, multidisciplinaire expertisenetwerken van patiënten en zorgverleners in Nederland die te maken krijgen met (zeldzame) systemische auto-immuunziekten. Landelijke expertise over deze zeldzame ziekten wordt door ARCH ondersteund en bereikbaar gemaakt in de spreekkamer van de medisch specialisten. De multidisciplinaire expertiseconsulten worden in Nederland bijna dagelijks gehouden.    
    
Naast de expertiseconsulten coördineert stichting ARCH de werkzaamheden gericht op het verbeteren van de patiënten zorg, onderwijs en het onderzoek van de landelijke werkgroepen voor verschillende auto-immuunziekten.

Meer informatie vindt u op de website van Arch >>>

E-learning  voetzorg - een aanrader
Verdere ontwikkeling en lancering e-learning voetzorg. Het is de bedoeling dat VS-ers binnenkort deze scholing ook kunnen volgen. Voor de gespecialiseerd reumaverpleegkundigen geldt aanmelden en de scholing volgen kan nog steeds.
Informatie en aanmelden >>>

Werkgroep Hand:
Er is een voorzitter aangesteld en er zijn doelstellingen gemaakt. Meer informatie volgt later.

Programma najaarsdagen
Er staat een prachtig programma klaar. Op vrijdag 27 september is er onder andere NHPR sessie: Technologische Innovaties binnen de reumatologie: Optimalisatie van Communicatie, Besluitvorming en Patiënt Empowerment en een gezamenlijke NHPR-V &VN sessie: Het bevorderen van gedragsverandering: patiënt & hulpverlener.
Meer informatie en aanmelden >>>

Planning en organisatie nieuwe webinars:
Het wordt te kort dag om in 2024 nog een webinar te realiseren met het thema Hypermobiliteit en Ehlers-Danlossyndroom (EDS), een aangeboren en erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd. Er zijn al wel sprekers bereid gevonden om een mooie presentatie te geven, hierover zijn nog volop gesprekken gaande. Het streven is om de webinar begin januari 2025 te realiseren.
Meer informatie volgt.

Voor overige nieuwe ontwikkelingen zie website NHPR >>>